Oggi in quest'Aula "presto la mia voce al senatore Franco Mirabelli, che mi ha giustamente detto: 'la Sla e' una malattia inguaribile, non incurabile. Garantire assistenza multidisciplinare ai pazienti e sostegno alle famiglie e' fondamentale'. E la differenza e' tutta qui: non si guarisce oggi di Sla, ma si puo' essere curati. Cosa stiamo facendo oggi per queste persone? E' una malattia rara, ma e' il simbolo della civilta' del nostro Ssn". Lo ha detto la senatrice Beatrice Lorenzin, vicepresidente del gruppo del Pd, parlando nell'Aula del Senato nel corso del question time con il ministro Schillaci su un'interrogazione del senatore Franco Mirabelli, vicepresidente del gruppo. "Sono 6000 i malati di Sla in Italia - ha proseguito Lorenzin - si ammalano poche persone, ma quei pochi sono malati gravissimi e noi abbiamo bisogno di dare loro delle risposte. Il ministro ha parlato degli Ircss. Io credo negli Ircss, ma gli Ircss aumentano e la torta di ricerca a loro dedicata diminuisce. Il fondo per la ricerca traslazionale nel nostro Paese e' sempre piu' esiguo. Io spero che dalle parole del ministro Schillaci possa venire un auspicio: aumentare questo fondo nella prossima legge di bilancio, al di la' di quello che e' scritto nel Dpf. Altro tema e' la ricerca. I nostri ricercatori che si occupano di Sla lamentano il fatto che i fondi provengono quasi tutti da Fondazioni private e dalle donazioni, manca un coordinamento pubblico forte e manca il supporto agli scienziati e ai ricercatori perche' siano competitivi con altri paesi che hanno reti strutturate interdisciplinari, che in Italia invece ancora ci mancano. Sono sette i centri Nemo in Italia che lavorano insieme ad alcuni degli Ircss, ma tutto il Sud Italia e' scoperto, cosi' come nell'assistenza domiciliare integrata ci sono tantissime carenze. I piani individuali dipendono dunque dalle prestazioni possibili nelle diverse regioni. Stiamo parlando di disabili gravissimi, per i quali i caregiver non riescono a supplire. La Sla e' una malattia che colpisce tutto il nucleo famigliare. Con le parole di Franco vogliamo accendere un focus su questa patologia e provare a vedere tutti insieme se possiamo fare la differenza".